Dépistage néonatal de la drépanocytose – séance des questions orales au gouvernement du 19 juin 2016

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Madame la Présidente,
Madame la ministre,
Chers collègues,

C’est aujourd’hui la journée mondiale de la drépanocytose, maladie génétique la plus répandue dans le monde. L’ONU en a fait sa quatrième priorité de santé publique. L’OMS estime à 50 millions le nombre de personnes souffrant de cette maladie dans le monde. En France cela concerne environ 26 000 personnes et plus de 150 000 porteurs sains. On peut donc difficilement parler de maladie rare.

Longtemps qualifiée de maladie des noirs car identifiée et caractérisée en premier lieu dans la population afro-américaine aux États-Unis, il est admis aujourd’hui que la mutation s’est renforcée dans les populations occupant les régions du globe soumises à une forte prévalence du paludisme. C’est pourquoi la drépanocytose surtout présente en Afrique subsaharienne, l’est également sur le pourtour méditerranéen ou en Inde mais également, héritage du commerce triangulaire et de l’esclavagisme, sur le continent américain.

Les Outre-mer sont particulièrement touchées : 2000 malades en Guyane, autant en Martinique et 1500 en Guadeloupe. On estime à plus ou moins 40 000 le nombre de porteurs sains dans chacun des DROM. C’est jusqu’à 10% de la population concernée.

Il n’existe à ce jour pas de traitement curatif. Des traitements à l’efficacité aléatoire existent pour prévenir les crises et certains symptômes.

C’est pourquoi, madame la ministre, pour une bonne prévention, pour l’éducation à la maladie, pour qu’en cas de crise le diagnostique soit immédiatement posé, le dépistage néonatal est indispensable. En l’an 2000, la France instaurait un dépistage de la drépanocytose à la naissance sur tout son territoire. Systématique dans les Outre-mer, il est ciblé dans l’Hexagone en fonction de l’origine des parents.

Malheureusement des enfants drépanocytaires naissent encore aujourd’hui sans être dépistés. Ils sont soignés hospitalisés plusieurs fois parfois avant que le diagnostic ne soit posé. Comment pouvons-nous tolérer de laisser ces enfants dans d’immenses souffrances alors que nous disposons des moyens techniques et financiers ?

En juillet 2009, Roselyne BACHELOT alors Ministre de la santé présentait son plan Santé Outre-mer. Je cite : « Bien qu’étant la maladie génétique la plus fréquente en France, la drépanocytose n’a pas bénéficié de la même attention que d’autres maladies génétiques. Il est temps de mettre fin à cette situation en rétablissant la qualité des soins et l’égalité de tous devant la maladie. »

Madame la ministre, vous êtes médecin, hématologue, vous connaissez donc mieux que quiconque dans cette hémicycle cette maladie, vous savez mieux que quiconque ici la souffrance des drépanocytaires.

Madame la ministre,

Faites de la drépanocytose une grande cause nationale !

Systématisez le dépistage néonatal de la drépanocytose sur tout le territoire national en l’intégrant au test de Guthrie.

Madame la ministre je ne pourrai terminer mon propos sans évoquer la situation particulière de l’hôpital de Cayenne et surtout des urgentistes. Je crois savoir que demain il y a une réunion très importante sur une sortie de crise. J’aurais aimer qu’une attention toute particulière soit portée à cette sortie de crise.

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